La paralysie cérébrale infantile, bien que méconnue du grand public, représente une réalité significative, touchant environ une naissance sur 500 en Europe. Cet article vise à explorer en profondeur la paralysie cérébrale (PC), en mettant l'accent sur le dépistage précoce, les interventions de rééducation et les implications pour l'interprétation de l'indice de masse corporelle (IMC) chez les enfants atteints.
Définition et Prévalence de la Paralysie Cérébrale
La Paralysie Cérébrale (PC) se définit comme un « ensemble de troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité, imputables à des évènements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson ». Il en résulte un handicap moteur plus ou moins important, pouvant aller d’une légère boiterie à la marche, à une incapacité totale de se déplacer ou d’effectuer les activités de la vie quotidienne.
Bien que mal connue du grand public, la paralysie cérébrale n’est pas rare : elle représente une naissance sur 500 en Europe, ce qui en fait le plus gros pourvoyeur de handicap physique chez l’enfant.
Importance du Dépistage Précoce et de la Rééducation Neuro-Motrice
Aujourd’hui, dès qu’un Trouble du neuro-développement est suspecté et même si aucun diagnostic de Paralysie Cérébrale ou autre pathologie n’est encore posé, des séances de rééducation sont prescrites (kinésithérapie et/ou psychomotricité). Plus celles-ci débuteront tôt, plus le potentiel de récupération et de progrès sera important. En effet, avant 2 ans le cerveau du nourrisson est en plein processus de développement et de maturation. C’est la période optimale pour la rééducation neuro-motrice car la plasticité cérébrale est à son maximum. En ce sens, une récente revue systématique de la littérature a évalué l’efficacité de la rééducation motrice chez des enfants de la naissance à 2 ans, avec un diagnostic de paralysie cérébrale ou à risque de développer un tel tableau clinique. Afin de démarrer une intervention la plus précoce possible, il est essentiel de savoir dépister les Troubles du Neuro-Développement au plus tôt.
Objectifs de la Kinésithérapie
Cependant, les objectifs kinésithérapiques sont très variables d’un enfant présentant une paralysie cérébrale à l’autre, ce en fonction des zones du cerveau touchées, du tableau neurologique ou encore des troubles associés et de ses capacités fonctionnelles. Ces objectifs varient également pour un même enfant en fonction de son âge. En effet, pendant les premières années de vie les efforts seront souvent centrés sur les acquisitions motrices. Enfin, les objectifs de rééducation dépendent surtout des souhaits et attentes des patients et de leurs familles. En effet, l’enquête nationale ESPaCe (enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) menée auprès de près de 1000 enfants, adolescents et adultes présentant une PC et de leurs familles en 2018, a montré une forte volonté des répondants d’être impliqués dans les décisions concernant leur rééducation, que leur opinion soit prise en compte afin de pouvoir créer une alliance thérapeutique forte.
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Rôle Crucial des Parents dans la Rééducation
Les parents ont une place fondamentale dans l’accompagnement de la rééducation motrice de leur enfant. Ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant. Ce sont également eux qui passent le plus de temps avec leur enfant. Chaque activité du quotidien peut créer une occasion de guidage vers le développement de la motricité, comme par exemple le passage sur le côté et sur le ventre lors du changement de couche d’un tout petit.
Thérapies Intensives à Domicile
Depuis quelques années, des protocoles de rééducation intensive s’organisent à domicile. Ces « home-based therapies », coordonnées par les parents, permettent de minimiser les coûts que peuvent induire les stages de rééducation intensifs organisés dans des structures privées. Ces thérapies montrent des résultats prometteurs. Mais attention à ce que ces « parents rééducateurs » ne mettent pas au second plan leur rôle de « parents ».
Recommandations de la Haute Autorité de Santé
La Haute autorité de santé commencera, dès le troisième trimestre 2019, à élaborer des recommandations de bonnes pratiques concernant la rééducation motrice des enfants et adultes présentant une Paralysie cérébrale. Ce groupe de travail réunira des médecins de rééducation, neurologues, des rééducateurs, des patients experts, des parents d’enfants présentant une Paralysie cérébrale…affaire à suivre, donc !
Interprétation de l'IMC chez les Enfants Atteints de Paralysie Cérébrale
L'interprétation de l'indice de masse corporelle (IMC) chez les enfants atteints de paralysie cérébrale nécessite une approche nuancée et adaptée en raison des particularités de cette condition. L'IMC, qui est un ratio du poids par rapport à la taille, est couramment utilisé pour évaluer le statut nutritionnel, mais il peut être trompeur chez les enfants atteints de PC en raison de plusieurs facteurs :
Composition corporelle atypique : Les enfants atteints de PC peuvent avoir une masse musculaire réduite et une masse grasse augmentée par rapport aux enfants du même âge sans PC. Cette composition corporelle altérée peut conduire à une surestimation ou une sous-estimation du statut nutritionnel réel si l'on se base uniquement sur l'IMC.
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Difficultés de croissance : La PC peut affecter la croissance, entraînant une petite taille. Dans ce cas, l'IMC peut ne pas refléter fidèlement le poids santé de l'enfant.
Mobilité réduite et dépenses énergétiques : Les limitations de mobilité associées à la PC peuvent réduire les dépenses énergétiques, ce qui influence le poids et donc l'IMC.
Déformations squelettiques : Les scolioses ou autres déformations squelettiques peuvent rendre la mesure précise de la taille difficile, affectant ainsi le calcul de l'IMC.
Alternatives et Compléments à l'IMC
Compte tenu des limitations de l'IMC chez les enfants atteints de PC, il est essentiel d'utiliser d'autres outils et mesures pour évaluer leur statut nutritionnel :
Mesures anthropométriques alternatives :
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- Circonférence du bras et plis cutanés : Ces mesures peuvent aider à estimer la masse musculaire et la masse grasse.
- Longueur du tibia : Peut être utilisée comme alternative à la taille debout lorsque celle-ci est difficile à mesurer.
Évaluation de la composition corporelle :
- Impédancemétrie bioélectrique (BIA) : Une méthode non invasive pour estimer la masse grasse et la masse maigre.
- Absorptiométrie biphotonique à rayons X (DEXA) : Considérée comme une méthode de référence pour évaluer la composition corporelle, mais elle est plus coûteuse et expose à des radiations.
Suivi de la croissance :
- Courbes de croissance spécifiques : Utilisation de courbes de croissance adaptées aux enfants atteints de PC, qui tiennent compte de leurs particularités de croissance.
- Évaluation régulière de la croissance : Suivi de la taille, du poids et du périmètre crânien sur une base régulière pour détecter tout écart par rapport à la croissance attendue.
Évaluation clinique et nutritionnelle :
- Anamnèse alimentaire détaillée : Recueil d'informations sur les habitudes alimentaires, les préférences et les difficultés d'alimentation.
- Examen clinique : Évaluation de l'état général, de la présence de signes de malnutrition ou de carences nutritionnelles.
- Évaluation des fonctions orales-motrices : Évaluation de la capacité à mastiquer et à avaler, car les troubles de la déglutition sont fréquents chez les enfants atteints de PC.
Analyses biologiques :
- Dosage des protéines sériques (albumine, préalbumine) : Indicateurs de l'état nutritionnel protéique.
- Dosage des vitamines et minéraux : Pour détecter d'éventuelles carences.
Recommandations pour l'Interprétation de l'IMC
Lors de l'interprétation de l'IMC chez un enfant atteint de PC, il est recommandé de :
Utiliser les courbes de croissance spécifiques à la PC : Ces courbes sont conçues pour tenir compte des particularités de croissance des enfants atteints de PC.
Tenir compte du niveau de mobilité : Les enfants moins mobiles ont tendance à avoir une masse musculaire plus faible et une masse grasse plus élevée, ce qui peut influencer l'IMC.
Considérer les déformations squelettiques : Les déformations peuvent affecter la précision des mesures de la taille et du poids.
Interpréter l'IMC en conjonction avec d'autres mesures : L'IMC doit être utilisé en combinaison avec les mesures anthropométriques alternatives, l'évaluation de la composition corporelle et l'évaluation clinique et nutritionnelle.
Impliquer une équipe multidisciplinaire : L'évaluation et la gestion du statut nutritionnel des enfants atteints de PC nécessitent une approche multidisciplinaire impliquant des médecins, des nutritionnistes, des kinésithérapeutes et d'autres professionnels de la santé.
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