Charles Biétry, figure emblématique des médias sportifs français, se bat avec courage contre la maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie neurodégénérative progressive attaque les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire, une paralysie et, finalement, des difficultés respiratoires. L'expérience de Biétry met en lumière les défis personnels et familiaux liés à cette maladie implacable, ainsi que son plaidoyer pour le droit à une fin de vie digne.
Diagnostic et Impact de la Maladie
Le diagnostic de la maladie de Charcot a été un choc pour Charles Biétry, qui menait une vie active et passionnante. Mois après mois, semaine après semaine, le mal le ronge. Peu à peu, ses muscles fondent. Ses bras, ses jambes. Charles Biétry a ainsi perdu la quasi-totalité de sa mobilité. Sa gorge est aussi atteinte, il n’a ainsi plus l’usage de la parole. Il décrit l'annonce comme une "déclaration de guerre" contre un adversaire impitoyable. La maladie a progressivement érodé ses capacités physiques, le privant de sa mobilité, de sa parole et affectant sa capacité à avaler. Malgré ces difficultés, Biétry a fait preuve d'une résilience remarquable, refusant de se laisser abattre par la maladie.
La Famille : Un Rempart Indispensable
Face à cette épreuve, Charles Biétry trouve un soutien inestimable auprès de sa famille. Il est marié et père de deux enfants, Juliette et François. "J'ai une femme, deux enfants, quatre petits-enfants qui sont mon rempart contre l'abandon". Sa femme, Monique, est un pilier essentiel dans sa vie quotidienne, et ses enfants et petits-enfants lui apportent amour et réconfort. Il peut compter sur la sérénité apportée par l’air marin et le littoral breton, mais aussi sur les visites de ses amis. La famille s'est unie pour prendre des décisions difficiles concernant sa fin de vie, démontrant un amour et un dévouement profonds.
Le Choix Difficile de la Fin de Vie
Confronté à la perspective d'une souffrance prolongée et d'une perte d'autonomie totale, Charles Biétry a pris la décision difficile d'envisager le suicide assisté. "Lorsque ma réflexion m'a conduit à penser que la fin de ma vie serait un cauchemar, lorsque j'ai compris que quatre étapes m'attendaient, ne plus marcher, ne plus parler, ne plus avaler et enfin ne plus respirer, lorsque j'ai su que d'atroces souffrances m'attendaient, lorsqu'il m'est devenu évident que les miens souffriraient tout autant de me voir dans un lit, inerte, sans échange possible, guettant, longtemps peut-être, un dernier souffle, alors la famille s'est réunie. Non sans émotion, non sans quelques larmes, non sans quelques mains serrées, nous avons décidé que nous ne laisserions pas la mort décider pour nous. Et s'il fallait aller en Suisse, nous irions. Les papiers sont prêts, la réservation est faite et les formalités sont remplies. Avec ma femme et mes deux enfants, nous partirons ensemble pour mettre un terme à ma merveilleuse vie." Il exprime sa volonté de rester maître de son destin et de ne pas imposer à ses proches le fardeau de le voir dépérir.
Initialement, il avait envisagé de se rendre en Suisse, où le suicide assisté est légal. "Évidemment, aller se suicider en Suisse n’est pas le rêve de ma fin de vie. Le voyage en voiture, avec ma femme et mes deux enfants, les visites de médecins inconnus, avaler moi-même l’ultime cachet, et savoir qu’ils vont rentrer en France tous les trois avec l’urne funéraire dans le coffre… Plus j’y pense, moins j’ai envie." Cependant, il a accueilli avec espoir le projet de loi français sur l'aide à mourir, qui pourrait lui permettre de mettre fin à ses jours en France, entouré de sa famille et dans le respect de sa dignité.
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Plaidoyer pour une Fin de Vie Digne
Charles Biétry est devenu un fervent défenseur du droit à une fin de vie digne. Il a publiquement partagé son histoire et ses convictions, appelant à une législation qui permette aux personnes atteintes de maladies incurables de choisir le moment et la manière de mourir. "Il me reste encore quelques semaines ou quelques mois à vivre. Pourquoi voulez-vous que je les gâche et que je gâche la vie de mes proches ?" Il estime que chacun devrait avoir le droit de décider de sa propre mort et de ne pas être contraint de subir une agonie prolongée et douloureuse.
Lors de son entretien avec Audrey-Crespo Mara pour Sept à huit, Charles Biétry a défendu le fait de pouvoir mourir dignement. Un sujet qui lui tient particulièrement à cœur qu’il va porter face à Emmanuel Macron ce mardi 13 mai. « Il me reste quelques semaines ou quelques mois à vivre. Pourquoi voulez-vous que je les gâche ou que je gâche ma vie et celle de mes proches ? », avait-il lancé dans Le portrait de la semaine, avant de poursuivre : « C’est déjà dur de mourir, mais alors mal mourir, c’est double peine. »
Héritage et Impact Professionnel
Au-delà de son combat personnel, Charles Biétry laisse un héritage important dans le monde des médias sportifs. Il a marqué le paysage audiovisuel français en tant que directeur des sports de Canal+, France Télévisions et beIN Sports. Il a lancé dans le métier des dizaines de jeunes journalistes. Sa voix est reconnaissable entre 1 000, elle a accompagné les plus grands événements sportifs et footballistiques. Il a été un pionnier dans la couverture des événements sportifs, notamment les Jeux olympiques, et a contribué à populariser le football à la télévision. Son professionnalisme, sa passion et son sens de l'innovation ont fait de lui une figure respectée et admirée de ses pairs.
Charles Biétry a fait du football à la télé ce qu'il est, dans les années 1980-1990, à Canal+ d'abord, puis à France Télévisions, avant d'aller à l'ÉquipeTV puis à BeIn Sports. Il a lancé dans le métier des dizaines de jeunes journalistes.
Une Ode à la Vie Malgré l'Adversité
Malgré la gravité de sa situation, Charles Biétry continue de vivre pleinement chaque jour. Il profite de la présence de sa famille, de la beauté de son environnement à Carnac, et de ses passions, comme le sport et la lecture. "Je ne marche plus mais tous les jours, je grimpe sur un vélo d'appartement, je me mets dans les mains de Jean-Baptiste, mon indispensable kiné, j'essaie de barboter dans une piscine. Je ne parle plus mais je peux toujours écrire sur mon ordi, je peux lire, je peux regarder la télé et je ne me sens pas coupé du monde extérieur. Et pour ceux qui le peuvent, il existe une tablette avec le système de commande oculaire TD Pilot et une voix de synthèse créée par Acapela." Son témoignage est une ode à la vie, un appel à chérir chaque instant et à trouver la joie même dans les moments les plus difficiles.
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