L'histoire de Carole Deschamps et de son fils Marcel, né avec la trisomie 21, est un récit poignant d'amour, d'adaptation et d'inclusion. Ce témoignage met en lumière le parcours d'une famille face à un diagnostic inattendu, et comment l'amour, la stimulation précoce et un réseau de soutien solide peuvent transformer des défis en opportunités.
La Découverte Inattendue
Le dépistage de la trisomie 21 est une pratique courante en France depuis plus de quarante ans, réalisée dès le premier trimestre de la grossesse. Cependant, pour Carole Deschamps, le diagnostic est tombé à la naissance de Marcel, en novembre 2015. Au lieu de deux chromosomes 21, Marcel en avait trois. Ce fut un chamboulement total pour les parents, confrontés à un avenir incertain.
Carole Deschamps se souvient de ce moment : « Dès ses premières heures de vie, on a eu des doutes. […] À l’annonce de la nouvelle, j’ai tout de suite eu très mal au crâne. […] On se demandait “Pourquoi nous ? Pourquoi lui ?” Un mélange d’émotions : la joie de l’accouchement mélangée à un grand désarroi. »
Elle avoue également : « Pour moi, une personne avec une trisomie 21, c’était un handicap très lourd. Ceux qui m’avaient marquée n’avaient peut-être pas eu la stimulation que Marcel a aujourd’hui. Je me voyais déjà avec un adulte trisomique qui ne parlerait pas, qui serait l’ombre de moi-même. »
L'adaptation et la stimulation précoce
Malgré le choc initial, Carole a rapidement compris que Marcel était un trésor, capable de transformer son quotidien de manière positive. Grâce à sa joie de vivre, son optimisme et son enthousiasme, elle a embrassé ce nouveau chapitre de sa vie.
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La vie de famille a dû s'adapter aux nombreux rendez-vous professionnels nécessaires pour stimuler Marcel : psychologue, psychomotricienne, orthophoniste, dentiste, kiné… Au début, jusqu'à 300 séances par an ! Carole a mis en place un environnement favorable pour son fils : « Il y a quand même beaucoup de choses à mettre en place si on veut donner toutes les chances à notre enfant de progresser. […] Marcel a une stimulation très forte depuis qu’il est tout petit : un environnement familial favorable, des professionnels qui l’encadrent, etc. Je pense qu’il a lui-même de très bonnes capacités. »
Elle a également témoigné : « Dès le plus jeune âge, on voyait ses envies d’aller de l’avant. En rendez-vous, même si c’était très dur, il était toujours très volontaire. Sa force est son envie de progresser. Il est aussi très drôle, très observateur, très sensible aux arts, etc. […] À la maison, nous avons eu la chance d’avoir des modules de motricité. […] Nous avons aussi pratiqué la stimulation neurospatiale, à travers des massages, des exercices à la maison, etc. Il y a beaucoup de choses, c’est pour cela que je n’ai pas voulu reprendre le travail trop vite. J’ai repris le travail quand il avait 7 mois et j’étais à 60 %. »
Marcel a bénéficié d'une stimulation constante et adaptée à ses besoins, ce qui a favorisé son développement et son épanouissement.
L'importance de l'inclusion scolaire
L'école a joué un rôle essentiel dans l'intégration de Marcel. Les maîtresses ont rapidement compris que Marcel avait autant sa place dans la classe que n'importe quel autre enfant. Un triptyque famille-école-professionnels s'est mis en place, créant un environnement stimulant et bienveillant pour Marcel.
Carole souligne : « Son adaptation à l’école s’est très bien déroulée. Je pense que c’est grâce au fait qu’il soit allé à la crèche ordinaire dès ses 6 mois. […] Même si au niveau de la communication, il n’est pas à l’aise comme tout le monde, il n’a aucun problème pour se faire comprendre. C’est un peu devenu la mascotte de l’école. […] La maîtresse s’adapte à Marcel, elle va se rapprocher de lui en classe pour s’assurer d’avoir son attention. Il faut toujours tourner cela sous forme de jeu pour qu’il y voie un intérêt. »
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L'inclusion scolaire de Marcel a non seulement bénéficié à son développement, mais a également permis de sensibiliser ses camarades de classe à la différence et au handicap.
Les réseaux sociaux : une thérapie et un outil de sensibilisation
Carole Deschamps a découvert la puissance des réseaux sociaux après la naissance de Marcel. Elle y a trouvé une forme de thérapie, mais surtout, elle a décidé d'utiliser cette plateforme pour sensibiliser le public à la trisomie 21 et inviter le monde à porter un regard différent sur le handicap.
« À la base, je n’étais pas du tout sur les réseaux sociaux. Marcel est arrivé et a tout chamboulé. Je me suis dit que cela pouvait être un super moyen de communiquer, de partager notre quotidien et de faire en sorte que les gens qui croisent un petit enfant comme Marcel ne soient pas gênés, ne le fuient pas du regard, qu’ils n’hésitent pas à s’adresser aux parents. »
Elle ajoute : « Les réseaux sociaux, c’est bien pour sensibiliser, mais aussi pour échanger avec les familles dans les mêmes situations. […] C’était une forme de thérapie pour moi. »
Grâce à son engagement sur les réseaux sociaux, Carole a pu briser les tabous, partager son expérience et créer une communauté de soutien pour les familles confrontées à la trisomie 21.
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Le livre de Sophie Normand : une histoire vraie pour les enfants
L'histoire de Marcel a touché Sophie Normand, une institutrice de Rennes (Ille-et-Vilaine). Depuis 2016, elle raconte l'histoire de Marcel à ses élèves de CM1. Touchée par le récit de Carole et Marcel, Sophie a décidé d'écrire un livre jeunesse pour partager cette histoire inspirante avec un public encore plus large. Le livre raconte l'histoire de Marcel, un enfant porteur de trisomie 21, vu à travers les yeux de ses camarades de classe.
Sophie Normand explique : « C’était le premier bébé du groupe d’amies. L’histoire de Carole et Marcel captive les enfants, car elle est vraie. Ils vivent dans le même monde qu’eux. La connexion est plus forte. »
Le livre de Sophie Normand est un outil précieux pour sensibiliser les enfants à la différence et promouvoir l'inclusion.
Le message d'espoir de Carole Deschamps
Le témoignage de Carole Deschamps est un message d'espoir et d'optimisme pour toutes les familles confrontées à la trisomie 21. Elle insiste sur l'importance de l'acceptation, de la stimulation précoce et de l'inclusion.
« Il ne faut pas avoir peur de pleurer au début. Il y a une étape importante : c’est le deuil de l’enfant idéalisé. »
« Je pense que si cela nous arrive, ce n’est pas par hasard. Il fallait que Marcel arrive chez nous. Il faut attraper les bons côtés des choses, on pourrait très bien s’apitoyer sur tous les côtés négatifs. Il faut aller de l’avant, être fi er de son enfant, croire en ses capacités. […] Marcel nous a appris à voir le beau dans tout, à voir les détails positifs dans les choses assez banales. »
Le message transmis par Carole Deschamps sur sa vision de la vie auprès de Marcel est extrêmement touchant et optimiste. Elle nous rappelle que chaque enfant est unique et précieux, et qu'il est de notre devoir de leur offrir un environnement aimant et stimulant pour qu'ils puissent s'épanouir pleinement.
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