La Journée Mondiale de la Trisomie 21, célébrée chaque année le 21 mars, est une occasion cruciale de sensibiliser et d'informer le public sur cette différence génétique souvent entourée de préjugés. Bien que des défis persistent, la représentation des personnes atteintes de trisomie 21 s'améliore progressivement, et l'inclusion dans le monde du travail gagne du terrain. Cet article explore des exemples de campagnes de sensibilisation réussies et met en lumière des initiatives novatrices qui contribuent à changer les mentalités.
La trisomie 21 : Définition et réalités
Aussi connue sous le nom de syndrome de Down, la trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale qui n'est pas une maladie. Elle est causée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules d'une personne. Cette anomalie entraîne divers degrés de déficience intellectuelle et physique, ainsi que des problèmes médicaux associés.
Il existe plusieurs formes de trisomie 21 :
- Trisomie 21 libre et homogène : la personne possède trois chromosomes 21 entiers au lieu de deux dans chaque cellule, ce qui donne un total de 47 chromosomes au lieu de 46.
- Trisomie en mosaïque : la personne possède un mélange de cellules, certaines avec 46 chromosomes et d'autres avec 47 chromosomes, dont trois chromosomes 21.
- Trisomie par translocation : la personne possède deux chromosomes 21 libres, mais le troisième est lié à un autre chromosome.
- Trisomie partielle : seule une partie du chromosome 21 est en surnombre.
Les conséquences de la trisomie 21 varient d'une personne à l'autre, mais peuvent inclure :
- Hypotonie musculaire (faible tonus musculaire)
- Signes morphologiques caractéristiques (visage rond, petit nez avec une racine aplatie, nuque plate, petites mains et pieds)
- Troubles de la croissance
- Malformations congénitales (cardiaques, digestives ou rénales)
- Cataracte congénitale
- Déficience intellectuelle variable (souvent légère)
- Retard de développement psychomoteur
Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent également un risque accru de développer certaines pathologies, telles que des maladies infectieuses, des problèmes dentaires, des problèmes visuels, une surdité précoce, des maladies auto-immunes, des apnées du sommeil et des leucémies.
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Le diagnostic de la trisomie 21 peut être effectué pendant la grossesse (dépistage prénatal) ou après la naissance (dépistage postnatal). Le dépistage prénatal, qui n'est pas obligatoire, permet d'évaluer la probabilité que le fœtus soit atteint de trisomie 21. Il repose sur la mesure de la clarté nucale du fœtus lors d'une échographie et sur le dosage de marqueurs sériques dans le sang de la mère.
L'évolution de la représentation et de l'inclusion
Un préjugé tenace associe souvent la trisomie 21 à la dépendance. Cependant, de plus en plus de personnes atteintes de cette condition recherchent et trouvent un emploi, que ce soit en milieu ordinaire ou adapté. L'effort d'inclusion doit souvent être fait par ceux qui travaillent à leurs côtés, en favorisant un environnement de travail adapté et respectueux.
Bien que de nombreuses entreprises mettent en avant la diversité dans leurs campagnes, peu incluent réellement des personnes en situation de handicap. La mode, en particulier, est souvent perçue comme enfermée dans des codes et peu ouverte à la diversité. Néanmoins, des améliorations sont visibles ces dernières années, avec l'émergence de mannequins atteints de handicaps, dont la trisomie 21.
Des figures emblématiques qui brisent les barrières
Plusieurs personnes atteintes de trisomie 21 se sont illustrées dans le monde de la mode, contribuant à changer les perceptions et à inspirer les autres.
- Madeline Stuart : Considérée comme la pionnière, Madeline est la première mannequin professionnelle atteinte de trisomie 21. Passionnée par la mode depuis son plus jeune âge, elle a créé sa propre ligne de vêtements, "21 reasons why", et œuvre activement à sensibiliser et à améliorer la reconnaissance des personnes atteintes de trisomie 21.
- Ellie Goldstein : Révélée lors d'une campagne Gucci en 2020, Ellie a toujours rêvé de devenir mannequin. Elle a suivi des cours de danse et de théâtre avant de rejoindre l'agence de mannequins Zebedee management, connue pour son casting inclusif. Ellie a également été une des voix de la campagne "Unconventional Beauty".
- Sofia Jirau : Originaire de Porto Rico, Sofia est le premier ange de Victoria Secret atteint de trisomie 21. Elle participe également à l'initiative "Love Cloud", qui vise à représenter davantage de femmes.
- Dimitri : Inspiré par Madeline Stuart, Dimitri a décidé de devenir mannequin. Passionné de vêtements depuis son enfance, il a été contacté par plusieurs grandes marques, comme Pipolaki, pour des collaborations.
- Asher Nash : La mère d'Asher, Megan Nash, a convaincu l'enseigne OshKosh d'engager son fils atteint de trisomie 21 comme mannequin après que son agence ait refusé sa candidature.
Campagnes de sensibilisation marquantes
Outre les personnalités inspirantes, plusieurs campagnes de sensibilisation ont contribué à changer les mentalités et à promouvoir l'inclusion.
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- Mark & Spencer (2012) : La marque a inclus un petit garçon atteint de trisomie 21 dans une de ses campagnes.
- Campagne "Chaussettes dépareillées" : Cette campagne humoristique invite les gens à porter des chaussettes dépareillées pour que la différence ne soit plus un tabou et pour changer le regard sur les personnes atteintes de trisomie 21.
- Mélanie Ségard : Après une campagne sur les réseaux sociaux, Mélanie, atteinte de trisomie 21, a présenté la météo sur France 2.
- Valentina Guerrero : La petite Valentina a été choisie comme modèle par la marque Dolorès Cortes Kids, contribuant à sensibiliser le public à la trisomie 21 à travers le monde de la mode.
Le rôle crucial de l'éducation et de l'inclusion scolaire
L'école joue un rôle essentiel dans la sensibilisation et l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21. Une école véritablement inclusive, qui s'adapte aux différences, permet de former une nouvelle génération ouverte et solidaire.
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