L'annonce d'une trisomie chez un bébé à naître est une épreuve bouleversante. Face à cette situation, de nombreuses questions se posent, notamment sur la possibilité de poursuivre la grossesse et d'offrir des soins palliatifs au bébé. Cet article vise à répondre à ces interrogations, en s'appuyant sur les informations disponibles et les témoignages de professionnels et de parents.
Pourquoi le sujet des soins palliatifs est-il rarement abordé par les équipes médicales ?
L'idée d'intégrer les soins palliatifs en maternité est relativement récente. Par conséquent, tous les professionnels de santé ne sont pas nécessairement informés de cette option. Plusieurs raisons peuvent expliquer ce silence :
- Manque d'information : Les soignants peuvent ne pas être suffisamment sensibilisés aux soins palliatifs périnatals et à leurs bénéfices potentiels.
- Difficulté émotionnelle : Certains professionnels, souvent eux-mêmes parents, peuvent penser qu'il est moins douloureux d'interrompre la grossesse que de la poursuivre, évitant ainsi aux parents une souffrance supplémentaire.
- Perception erronée : D'autres peuvent considérer que poursuivre la grossesse serait une forme de déni de la part des parents, alors qu'il s'agit d'une manière différente d'envisager la situation.
- Statut du fœtus : Dans le cas d'une malformation détectée précocement, certains ne considèrent pas le fœtus comme un enfant à part entière, contrairement au ressenti des parents.
Il est crucial de souligner que ces raisons ne sont pas toujours justifiées et qu'il est essentiel que les parents soient informés de toutes les options qui s'offrent à eux, y compris les soins palliatifs.
Comment se déroule une grossesse avec un bébé atteint de trisomie ?
La grossesse se déroule de manière similaire à une grossesse classique, avec les examens habituels pour suivre l'évolution du bébé. En cas de complications, elles peuvent être prises en charge comme pour toute grossesse. Cependant, cette grossesse est particulière et peut être source d'émotions intenses. Un accompagnement rapproché par le médecin et/ou un psychologue peut être nécessaire pour aider la maman à traverser cette période difficile.
Le bébé souffrira-t-il pendant la grossesse ?
Avant 26 semaines d'aménorrhée, voire un peu plus tôt, l'enfant à naître ne peut pas percevoir de douleur en raison de l'immaturité de ses connexions nerveuses. Dans les cas de diagnostic anténatal d'une maladie entraînant à plus ou moins court terme le décès du bébé, les anomalies chromosomiques et les malformations majeures des organes ne sont pas à l'origine de phénomènes douloureux. L'échographie permet de suivre l'évolution de l'enfant in utero et d'évaluer son bien-être tout au long de la grossesse.
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Le bébé souffrira-t-il lors de l'accouchement ?
Comme tout enfant qui naît, le bébé ressentira un certain stress qui stimulera la production d'une hormone essentielle à l'adaptation de ses poumons à l'air libre. L'expression médicale "souffrance fœtale" ne doit pas être interprétée comme une douleur physique. Elle signifie que le cerveau de l'enfant ne reçoit plus suffisamment d'oxygène et qu'une intervention urgente est nécessaire. Chaque situation est analysée individuellement et l'accouchement est envisagé de la manière la plus appropriée.
Le bébé souffrira-t-il après la naissance ?
Les méthodes d'évaluation de la douleur chez le nouveau-né sont bien établies. Elles reposent sur l'analyse de la posture et des mimiques du bébé à l'aide d'une grille d'évaluation. Il existe aujourd'hui de nombreux moyens thérapeutiques pour prendre en charge une éventuelle douleur ou le stress du bébé après sa naissance. Dans de nombreux cas, en raison de sa fragilité, l'enfant décède doucement, comme en s'endormant. Il est donc essentiel de dissiper tout doute à ce sujet.
Aurai-je le courage de vivre toute ma grossesse en sachant que mon bébé va mourir ?
Tout enfant à naître est potentiellement une personne qui, un jour, va mourir. Les parents dont la grossesse se déroule sans problème ne sont pas confrontés à cette réalité de manière aussi directe. Cette idée peut être difficile à accepter, mais elle peut aider à relativiser. L'enfant mourra plus tôt que d'autres, mais il aura vécu toute sa vie, aussi courte soit-elle. Attendre un bébé dont on sait qu'il va mourir prochainement est une source de souffrance, mais il est possible de vivre cette expérience avec sérénité et amour si l'on est entouré et soutenu par une équipe médicale compréhensive.
L'interruption de grossesse est-elle une solution pour éviter la souffrance ?
L'interruption de grossesse peut sembler une solution pour mettre fin à la douleur, et cela peut être le cas pour certaines personnes. Cependant, les familles qui ont choisi cette option témoignent souvent de la même douleur : la perte d'un enfant. Les parents qui souhaitent des informations sur l'interruption médicale de grossesse peuvent consulter le site de l'association Petite Emilie.
Poursuivre la grossesse est-il une façon de reporter la réalité et le deuil ?
Envisager une démarche d'accompagnement de celui qui va mourir n'est pas une démarche morbide ni un déni de la réalité. C'est une manière différente d'envisager la fin de vie et le rapport à la mort, comme le témoignent les professionnels et bénévoles des unités de soins palliatifs. Les parents qui ont décidé de poursuivre la grossesse dans ce contexte ont réfléchi de la manière suivante : "Mon fils aîné est vivant. S'il tombait gravement malade, je l'accompagnerais simplement jusqu'au bout. Même si cet enfant n'est que dans mon ventre, il n'en a pas moins de valeur pour que j'agisse différemment."
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Comment affronter les questions de l'entourage pendant la grossesse ?
Les questions de l'entourage peuvent être difficiles à affronter. Il n'y a pas de réponse unique, il faut s'adapter au cas par cas, en fonction de son état émotionnel et de la capacité de l'autre à réagir de manière appropriée. Pour faire face à la douleur et à la gêne que ces questions peuvent générer, il est important d'éliminer tout sentiment de honte ou de culpabilité. Il faut garder à l'esprit que si les autres peuvent sembler maladroits, ce n'est pas intentionnel. Il ne s'agit pas de se justifier, mais d'annoncer une grossesse particulière au cours de laquelle on accompagne un enfant malade.
Comment parler de la situation aux frères et sœurs ?
La vérité, dite avec des mots simples et adaptés à l'âge de chacun, est la meilleure solution. Il faut expliquer que leur petit frère/sœur est très malade, qu'il ne vivra pas longtemps, mais qu'ils peuvent partager des moments avec lui/elle dès maintenant. Il est important de répondre à toutes leurs questions, sans créer de "secret de famille". Eux aussi auront un deuil à construire, et créer des souvenirs avec la fratrie les aidera dans ce processus.
Comment informer la famille et les amis ?
Comme pour la fratrie, il est important de dire la vérité, pour les mêmes raisons. Tout le monde ne sera pas au même niveau d'écoute, de compréhension et de délicatesse. Les personnes se révèlent souvent face aux grandes épreuves de la vie, et celle-ci en est une. Il est important de trouver quelques personnes de confiance dans son entourage et de leur dire simplement : "J'ai besoin de toi."
Comment accompagner le père dans cette épreuve ?
Il est fréquent, surtout en début de grossesse, que le père ait du mal à s'investir dans l'arrivée d'un enfant. Dans un contexte aussi difficile, cela peut lui sembler encore plus compliqué, voire inutile, ou trop douloureux. En parlant à cœur ouvert avec lui, il pourra réaliser que c'est aussi son enfant, qu'il a aussi sa place pour l'accompagner et qu'il aura un deuil à vivre pour se reconstruire après.
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