Introduction
La bande dessinée, un art séquentiel combinant texte et image, s'avère être un média puissant pour aborder des sujets complexes et délicats. Parmi ceux-ci, la trisomie 21, ou syndrome de Down, trouve une expression particulière et touchante à travers le neuvième art. Cet article explore comment la bande dessinée, et plus largement les romans graphiques et les albums illustrés, contribuent à une meilleure compréhension de la trisomie 21, en offrant des perspectives variées, allant du vécu des personnes concernées à celui de leurs familles, tout en luttant contre les préjugés et en favorisant l'inclusion.
Représentation de la Trisomie 21 dans la Littérature Jeunesse
La littérature jeunesse joue un rôle crucial dans l'éducation et la sensibilisation des enfants aux réalités du monde qui les entoure. À l'occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21, des initiatives mettent en lumière des livres jeunesse (albums, BD et romans) qui éclairent les enfants sur la vie quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles, tout en offrant un plaisir littéraire.
Un exemple notable est un album jeunesse publié par les éditions MeMo, récompensé par le Prix Sorcières catégorie Album en 2017. Cet ouvrage aborde avec subtilité le regard des autres sur la différence, en mettant en scène l'évolution du regard d'une mère sur son enfant porteuse de trisomie 21. Au fil de l'album, le regard extérieur perd de son importance, laissant place à l'amour maternel. Les illustrations à l'encre de chine, adoucies par des pastels bleutés, rendent compte de la douleur et de la douceur de cette situation.
Témoignages Personnels et Récits de Vie
Plusieurs auteurs ont choisi de partager leur expérience personnelle face à la trisomie 21 à travers la bande dessinée. Fabien Toulmé, par exemple, évoque avec pudeur et émotion la naissance de sa fille Julia, porteuse de trisomie 21, dans "Ce n'est pas toi que j'attendais".
"Ce n'est pas toi que j'attendais" : un récit intime et authentique
Dans cette œuvre marquante, Fabien Toulmé raconte comment la naissance de sa fille Julia, atteinte de trisomie 21, a bouleversé sa vie et celle de sa famille. Il décrit avec franchise ses émotions contradictoires, de la colère au rejet, de l'acceptation à l'amour. L'auteur remonte aussi loin qu'il peut pour nous faire comprendre pourquoi il craignait tant d'être confronté à la naissance d'un enfant trisomique. Le dessin en noir et blanc, parfois rehaussé de touches de couleur, accompagne avec justesse le récit.
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"Ce n'est pas toi que j'attendais" a marqué le monde de la bande dessinée par son authenticité. En osant dire ses doutes et ses failles, Fabien Toulmé brise le tabou autour du handicap et de la trisomie 21.
"Triso Tornado" : démythifier les préjugés avec humour et amour
Violette Bernad, auteure de "Triso Tornado", témoigne du choc de la découverte du handicap, des peurs qui en découlent, puis des différentes étapes que vit une famille jusqu’à l’acceptation de sa différence. L'histoire raconte comment s’accompagne, avec l’aide des professionnels, le développement de Nils lors des trois premières années de sa vie : le quotidien, les rendez-vous d’orthophonie, de kinésithérapie, les petits « trucs » qu’on l’on trouve pour faire grandir son enfant malgré ses difficultés. Il est aussi question d’avortement : en France, 96 % des parents qui apprennent la trisomie de leur bébé pendant la grossesse choisissent l’IVG. Comment vit-on avec ce handicap ? Comment vaincre la peur ? Et si l’humour et l’amour en étaient les armes les plus efficaces ?
Fiction basée sur la vie réelle de Violette Bernad, "Triso Tornado" est une histoire aussi intime qu’universelle. Avec élégance et subtilité, Camille Royer a dessiné des « sourires en coin » et donné au récit l’esprit malicieux qu’il lui fallait.
La Trisomie 21 à travers les Yeux des Enfants
Certaines bandes dessinées adoptent le point de vue d'enfants porteurs de trisomie 21, offrant ainsi une perspective unique et rafraîchissante.
"Bonjour Benjamin. - Pourquoi ?" : une vision décalée et pleine de bon sens
Pablo est un petit garçon qui ne quitte pas son disque de Petula Clark, qui a une amoureuse et plein d'amis. Comme tous les enfants, sa vision du monde décalée est un délice de drôlerie et de bon sens. Ce livre nous fait sourire à maintes reprises, il nous émeut aussi.
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"Mon année" : le quotidien d'une famille confrontée à la trisomie
"Mon année" est une série composée de 4 albums, qui raconte la vie quotidienne d'une famille confrontée à la trisomie de sa fille de 8 ans, Capucine. Dans le tome 1, les parents apprennent que la petite doit quitter l'école « normale » pour intégrer un établissement spécialisé. Le papa, qui refuse de voir le handicap de sa fille, accuse difficilement le coup. Le fait qu’il soit attiré par Mélanie, la psychomotricienne de Capucine, n’arrange pas les choses.
Combattre les Préjugés et Favoriser l'Inclusion
La bande dessinée peut également jouer un rôle important dans la lutte contre les préjugés et la promotion de l'inclusion des personnes porteuses de trisomie 21.
"Voilà pourquoi, quand les gens s’apitoient, posent des questions bizarres ou ont des regards étonnés, je les comprends !"
Cet album jeunesse met en lumière l'importance de l'évolution du regard de la société sur la différence. Il montre comment le poids des préjugés peut s'effacer pour laisser place à l'acceptation et à l'amour.
"Quand j’étais petite, je pensais que la trisomie, c’était comme une maladie… Que si le docteur lui donnait des antibiotiques, eh bien ! elle ne serait plus trisomique."
Cette citation illustre les idées fausses qui peuvent circuler autour de la trisomie 21. La bande dessinée peut contribuer à déconstruire ces idées reçues et à promouvoir une meilleure compréhension de cette condition.
Portraits de Personnes Trisomiques : Au-Delà des Stéréotypes
La bande dessinée offre également la possibilité de créer des portraits de personnes trisomiques qui dépassent les stéréotypes et mettent en valeur leur individualité et leurs talents.
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Gaspard : un détective privé trisomique
Gaspard, le personnage principal d'une bande dessinée, est un jeune homme trisomique de trente ans, curieux et passionné. Il cumule deux emplois et rêve de devenir détective privé. Ce personnage attachant et plein de ressources brise les clichés et montre que les personnes trisomiques peuvent avoir des aspirations et des compétences variées.
Sara : une petite fille prématurée et différente
Sara est née prématurée et… différente : elle est trisomique. Tout s’effondre pour ses parents, Annabelle et Jérôme. Pourront-ils accepter l’enfant que le destin leur a envoyé et lui faire une place dans leur vie ? L’aimer ? Iront-ils jusqu’à désirer qu’il disparaisse ? Désemparés, ils doutent sur leur capacité à assumer la situation. Les premiers jours qui suivent la naissance de Sara voient se suc-céder la peur, le renoncement, la tristesse, la colère, les remises en question… puis l’espoir, et l’amour.
Jérôme Lejeune : un savant au service des personnes trisomiques
La bande dessinée peut également rendre hommage à des figures importantes de la recherche sur la trisomie 21, comme le professeur Jérôme Lejeune.
"Ce que vous avez fait au plus petit d'entre les miens, c'est à moi que vous l'avez fait."
Cette phrase de Jésus, prononcée par le pape Jean-Paul II lors de son recueillement sur la tombe de Jérôme Lejeune, témoigne de l'importance qu'il accordait à la personne et à l'œuvre de ce scientifique français. La bande dessinée retrace la vie ardente de ce grand savant, de sa formation classique à son engagement auprès des personnes atteintes de trisomie 21, alors appelées « mongoliens ».
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