L'évolution de la scolarisation des personnes handicapées a connu des mutations importantes, notamment avec l'approche inclusive qui exige que l'école prenne en compte les "besoins particuliers" des élèves concernés. Cette approche soulève des questions sur les représentations du handicap et leur évolution face aux politiques inclusives. L'objectif est de comprendre comment faciliter l'apprentissage des langues étrangères pour les personnes atteintes de trisomie 21, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et des approches pédagogiques adaptées.
Évolution des politiques publiques et inclusion scolaire
En France, la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances a rendu obligatoire la scolarisation de tous les enfants handicapés, conformément aux orientations internationales qui prônent une école capable de répondre aux besoins éducatifs particuliers (BEP) de chaque élève. La circulaire de juin 2019 a confirmé cette orientation en insistant sur la nécessité de prendre en compte les singularités et les BEP de chacun pour garantir une scolarisation de qualité. L'inclusion scolaire des enfants handicapés est ainsi devenue une priorité nationale.
Le nombre d'enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire a doublé entre 2005 et 2016, ce qui témoigne des progrès réalisés depuis la loi de 2005. Cependant, en 2019, 16 % de ces élèves étaient encore scolarisés dans des établissements hospitaliers ou médico-sociaux, et le nombre d'élèves en milieu spécialisé est resté relativement stable. Cette situation s'explique en partie par l'augmentation du nombre d'enfants reconnus comme handicapés, grâce à un meilleur diagnostic de certains troubles et à la reconnaissance de nouveaux handicaps tels que les troubles d'apprentissage.
L'inclusion reste toutefois inégale, en raison de disparités territoriales, de délais de traitement des dossiers par les MDPH et d'un accès limité au second degré pour les élèves handicapés. Malgré ces améliorations, il est nécessaire de continuer à faire évoluer l'accompagnement de ces élèves pour atteindre une école pleinement inclusive. Il faut prendre en compte les facteurs structurels, mais aussi le contexte social et environnemental de l'enfant, notamment les craintes et les stéréotypes liés au handicap qui peuvent freiner sa participation sociale.
Modèles de handicap et dispositifs de scolarisation
Le modèle social du handicap considère la situation de handicap comme le résultat des interactions entre les caractéristiques individuelles et les contraintes de l'environnement, contrairement au modèle médical qui assimile l'individu à sa déficience.
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L'Éducation nationale a fait évoluer ses dispositifs de scolarisation, en transformant les CLIS en ULIS. Cependant, certains soulignent l'ambivalence de ces dispositifs inclusifs, tiraillés entre l'injonction d'inclusion et la logique compétitive de l'école. Il est important de rappeler que les associations de parents d'enfants atteints de trisomie 21 ont contribué à l'ouverture des UPI et des CLIS, notamment pour les enfants dont le handicap est connu depuis longtemps. Les progrès réalisés par ces enfants ces dernières années, grâce à une meilleure prise en compte et un accompagnement de la scolarisation en milieu ordinaire, suggèrent une évolution des représentations de la trisomie 21 et une contribution active de ce handicap à une évolution plus générale des attitudes envers le handicap.
La littérature jeunesse comme outil de changement
La littérature jeunesse, avec une production éditoriale de plus en plus riche et diversifiée, aborde volontiers des situations difficiles ou problématiques, y compris le handicap. Ces ouvrages peuvent aider les enfants, leurs parents, les éducateurs et les thérapeutes à mieux comprendre et accepter le handicap.
Les modes d'organisation inclusifs de l'école ne garantissent pas l'acceptation par les élèves ni la création de liens d'amitié entre élèves handicapés et non handicapés, ce qui nécessite une démarche spécifique. La littérature de jeunesse peut jouer un rôle important dans cette démarche en contribuant à faire évoluer l'image du handicap, à faire accepter la différence et à favoriser les sentiments positifs envers les personnes handicapées.
Certaines études ont souligné le manque d'ouvrages adaptés, mais leur nombre a progressivement augmenté, de même que la diversité des handicaps évoqués. Cependant, certaines productions diffusées présentent encore des stéréotypes négatifs à l'égard du handicap, ce qui souligne la nécessité d'efforts de la part des auteurs, des illustrateurs et des éditeurs pour les dépasser.
Analyse des représentations de la trisomie 21 dans la littérature jeunesse
Une étude a été menée sur un corpus de 47 ouvrages de littérature jeunesse (destinés aux 3-11 ans) dont un personnage est atteint de trisomie 21, afin d'analyser les représentations de ce handicap. Les ouvrages ont été sélectionnés à partir de sites web dédiés à la littérature jeunesse, de moteurs de recherche de bibliothèques, de sites dédiés à l'éducation et à la trisomie, ainsi que de recensions de "livres du mois".
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L'analyse a porté sur des indicateurs terminologiques qui reflètent et construisent les représentations du handicap proposées aux jeunes lecteurs. Les ouvrages ont été classés en fonction de la présence des désignations "est" (être trisomique) vs "a" (avoir la trisomie) dans le scénario.
L'étude a révélé que les ouvrages destinés aux plus jeunes lecteurs (3 à 5 ans) sont pratiquement deux fois plus nombreux que ceux destinés aux deux autres catégories d'âge réunies, ce qui témoigne d'un intérêt plus récent pour cette tranche d'âge. Plus des deux tiers des ouvrages ont été publiés en France, et un peu moins d'un tiers ont été initialement publiés dans un autre pays, principalement le Canada.
Dans certains ouvrages, la question de la différence est abordée de manière implicite, en suggérant que le personnage est "un peu différent" ou "pas tout à fait pareil". Dans d'autres, le terme "différent" est explicitement mentionné. Un seul ouvrage précise que la terminologie à utiliser est bien "avoir" et non "être".
Apprentissage des langues étrangères et trisomie 21
L'apprentissage des langues étrangères peut être difficile pour les personnes atteintes de trisomie 21, en raison de difficultés cognitives et linguistiques. Cependant, il est possible de faciliter cet apprentissage en adaptant les méthodes pédagogiques et en tenant compte des besoins spécifiques de ces personnes.
Une initiative intéressante est la création du "Manuel d'anglais", un manuel spécialement conçu pour les personnes atteintes de trisomie 21 par quatre étudiants en langues étrangères appliquées. Ce manuel se compose de vingt chapitres, avec la leçon sur la page de gauche et les exercices sur celle de droite. Il a été adapté aux besoins des élèves en utilisant une police de caractères simple (Arial 14), des images et des textes courts, et en retraçant toutes les étapes de manière très visuelle.
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L'objectif de ce manuel n'est pas de gagner de l'argent, mais d'offrir à ces personnes une possibilité supplémentaire d'apprendre l'anglais. Il est accessible sur une plateforme d'édition et disponible en version papier sur demande. Cette initiative contribue à rendre la société plus inclusive et montre que les personnes handicapées peuvent apprendre une langue étrangère malgré leurs difficultés intellectuelles.
Déficience intellectuelle et acquisition du langage
La déficience intellectuelle a des répercussions importantes sur l'acquisition du langage. En cas de déficience légère, c'est surtout la fonction idéique-représentationnelle qui est affectée, ce qui entraîne des difficultés scolaires. Si la déficience est sévère ou profonde, la fonction interpersonnelle-conative est également touchée, ce qui peut entraîner de l'inconfort, de la passivité et des troubles du comportement.
Le type de syndrome (trisomie 21, X fragile, syndrome de Williams, etc.) détermine le phénotype linguistique. Les tout premiers mots de l'enfant apparaissent habituellement vers 12 à 14 mois. L'acquisition du répertoire phonétique s'appuie sur des capacités auditivo-perceptives très fines qui opèrent dès la naissance.
L'acquisition du langage nécessite une intention de communiquer, qui se développe en trois phases distinctes : perlocutoire (0-10 mois), illocutoire (avec l'utilisation de gestes) et locutoire (avec l'apparition des premiers mots). La transition vers l'intentionnalité est favorisée par la réceptivité de l'entourage aux gestes et aux sons que produit l'enfant. La capacité d'attention conjointe est également déterminante.
La compréhension des mots se développe avant leur production. Un élément du babillage devient mot lorsqu'il est émis de manière spécifique et constante en référence à un signifié. La production du premier mot est située à 12-13 mois (en moyenne). Le lexique commence à croître de façon exponentielle après 18 mois, un phénomène appelé "explosion lexicale".
Approches thérapeutiques et pédagogiques
L'accompagnement précoce en orthophonie est essentiel pour l'apprentissage de la communication chez les enfants atteints de trisomie 21. La psychomotricité est également importante pour soutenir les acquisitions physiologiques. Des méthodes telles que la méthode Tomatis, qui traite les altérations de l'oreille, de la voix et du langage, peuvent être utilisées.
Des thérapies globales telles que celles proposées par le centre Atlantis en Belgique peuvent également être bénéfiques. L'éveil musical et l'initiation au violon grâce à la méthode Suzuki peuvent favoriser l'apprentissage de la musique dès le plus jeune âge, sans contraintes, par le jeu et l'imitation.
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