La trisomie 21, une anomalie chromosomique touchant indifféremment les enfants des deux sexes, se caractérise par la présence d'un chromosome 21 surnuméraire. Cette condition peut entraîner des particularités physiques et un certain degré de déficience mentale, bien que chaque personne atteinte de trisomie 21 soit unique, avec sa propre manière de se développer. L'animation, en tant que moyen d'expression artistique et éducatif, offre des perspectives intéressantes pour sensibiliser, informer et promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21.
Représentation et Sensibilisation à travers l'Animation
"Freebird": Un court-métrage percutant
Le film d'animation canadien "Freebird" illustre avec justesse la vie d'une personne atteinte de trisomie 21. Ce court-métrage retrace les moments clés de la vie de John, 45 ans, soulignant les défis rencontrés, tels que l'absence d'un père et les brimades, mais aussi les joies et les réussites, comme l'obtention d'un diplôme et le mariage. "Freebird" s'attaque aux idées reçues et met en lumière le potentiel d'une vie épanouie pour les personnes vivant avec un handicap mental.
Le film met en exergue l'impact de l'absence de son père, les brimades de ses camarades de classe, mais aussi l'indéfectible soutien de sa mère et la rencontre avec la femme de sa vie. Un court-métrage bienveillant et authentique, réalisé par le studio canadien TONIC DNA, en collaboration avec l'Arche Canada et le musicien Jordan Hart, qui entend montrer que les personnes vivant avec un handicap mental peuvent avoir une vie épanouie et heureuse. Initialement conçu pour un tournage traditionnel avec des acteurs, ce format a dû être abandonné en raison de la pandémie.
L'importance de l'inclusion et de la singularité
"Libre d'être diplômé, libre d'être un couple, un parent, un survivant, libre de n'avoir jamais pu apprendre à parler, de n'avoir accompli rien d'extraordinaire si ce n'est une vie longue et bien remplie"… Cette citation tirée du film "Freebird" résume l'importance de considérer chaque personne atteinte de trisomie 21 comme un individu unique, avec ses propres aspirations et capacités. La population T21 ne peut être considérée comme un groupe homogène. Il est par conséquent difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
Accompagnement et Éducation des Enfants atteints de Trisomie 21
Scolarisation et besoins éducatifs particuliers
Les enfants porteurs de trisomie 21 bénéficient de la scolarisation, acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Chez la plupart d'entre eux, il existe un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières. L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet.
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La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Suivi médical et prises en charge spécialisées
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Adaptation des apprentissages et de l'environnement
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant (exemple : « tu as mis ton manteau, bravo ! »).
L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers.
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Rôle de l'Animateur et Intégration dans les Accueils Collectifs
Communication et adaptation des consignes
Donnez des repères dans le temps à l’enfant, par la verbalisation des activités (par exemple : « vous pouvez continuer de jouer aux cartes puis on ira manger »). Chaque changement doit être systématiquement annoncé à l’avance. Avant de communiquer une consigne, pensez à établir un contact visuel et personnalisé avec l’enfant. De manière générale, il est important que vous simplifiez, répétiez et divisiez les consignes en plusieurs composantes.
Utilisation de supports visuels et renforcement positif
Comme beaucoup d’enfants trisomiques possèdent des capacités d’identification visuelle satisfaisantes, vous pouvez profiter de ce point d’appui pour compenser certaines faiblesses à intégrer des informations en utilisant des supports visuels comme des illustrations, des gestes, des symboles, des images, des mots écrits. D’une manière générale, tâchez de renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l’enfant (exemple : « tu as enfilé ton manteau, bravo ! ») et non en se contentant d’énoncer des jugements trop généraux du type « c’est bien ! » ou « je suis content de toi ! ».
Collaboration avec les parents et les professionnels
Aussi est-il important d’écouter les parents, de noter soigneusement les consignes qu’ils donnent à l’équipe pour la vie quotidienne de leur enfant, de se faire expliquer les raisons de ces consignes pour en mesurer l’importance.
Fratrie et Jeux : Créer du Lien et Partager des Expériences
Le rôle des frères et sœurs
La fratrie est un des repères pour l’enfant porteur de handicap. Comme tous les enfants, les enfants avec un handicap ont le besoin et l’envie de partager des jeux, d’exprimer leurs sens et de passer du temps avec les personnes qu’ils aiment. Partager les jeux d’un frère ou d’une sœur porteur·se de handicap, est aussi important pour le développement psycho-affectif de l’enfant en question que pour ses frères et sœurs. Chacun a à apprendre de l’autre.
Exemples de jeux et d'activités
- Barres tactiles : Stimulent le toucher et favorisent la communication sensorielle.
- Figurines animaux de la ferme : Développent le toucher et l'imagination.
- Livre à jouer : Encourage la créativité et la narration.
- Structure cabane tubes : Stimule la créativité et la coopération.
- Foulards arc-en-ciel organza : Invitent à l'exploration sensorielle.
- Maxi tiges flexibles : Développent la motricité fine et la créativité.
- Plaques sensori-motrices : Stimulent les sens et encouragent le mouvement.
- Parcours moteur build’n balance : Améliore la coordination et l'équilibre.
- Tunnel de motricité : Favorise le développement moteur et sensoriel.
Activités Sensorielles pour les Enfants Polyhandicapés
Stimulation et détente
- Batibriques : Briques de construction en carton pour créer des parcours.
- Grenouilles par 6 parachute : Faciles à prendre en main pour les enfants ayant des difficultés motrices.
- Little Room : Cabane multi-sensorielle remplie de jeux et jouets stimulant les sens.
- Peinture adaptée : Utiliser des outils adaptés pour exprimer sa créativité.
- Reflex roll : Rouleau de massage avec picots pour stimuler le toucher.
- Mallettes Poly’pédagogiques : Activités et supports adaptés aux enfants polyhandicapés.
- Nido sensoriel : Espace sensoriel pour développer les perceptions et la curiosité.
- Bacs sensoriels : Outils de stimulation invitant à explorer les textures et les couleurs.
- Contacteurs : Dispositifs palliant les limitations physiques pour gagner en indépendance.
- Pictogrammes tactiles : Offrent une nouvelle source de communication pour les enfants non-voyants ou polyhandicapés.
- Nid hamac Joki : Refuge pour les enfants ayant besoin d'un temps calme.
- Baguette étoile et Fibres optiques : Produits lumineux pour stimuler la vision et encourager la manipulation.
- Découverte gustative et olfactive : Explorer différentes saveurs et odeurs.
- Tubes sensoriels : Aident à réguler les réponses émotionnelles et physiologiques.
- Paniers de découvertes : Paniers sensoriels pour ressentir différentes sensations.
- Salle sensorielle : Outil thérapeutique pour se relaxer et s'apaiser.
- Singe adapté : Jouet interactif réagissant au toucher.
- Environnement stimulant : Encourager la manipulation, la sécurité et la découverte sensorielle.
- Sièges de balançoire adaptés : Permettent aux enfants polyhandicapés de profiter de la balançoire en toute sécurité.
Formation et Accompagnement des Professionnels de l'Animation
Un accompagnement des professionnels de l’animation est proposé tous les ans, par un programme de 5 journées de formation. Chaque jeune est différent, nous le savons tous… Afin que tout se passe bien dès le début, n’hésitez pas à laisser des informations sur votre enfant (une lettre par exemple). Proposez une rencontre avec les accompagnants, ou des outils: la connaissance du handicap enlève souvent une bonne partie des craintes.
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