La mort inattendue du nourrisson (MIN) est un drame qui touche encore trop de familles chaque année. En France, près de 500 enfants sont concernés, faisant de la MIN la première cause de mortalité infantile entre 1 mois et 1 an. Malgré les progrès significatifs réalisés grâce à la recherche et aux campagnes de prévention, de nombreuses questions restent en suspens. Cet article explore les causes et les facteurs de risque de la MIN, les moyens de la prévenir et la prise en charge des familles touchées.
Définition et Évolution du Concept
La terminologie a évolué au fil du temps. Initialement appelée "mort subite du nourrisson" (MSN), le terme "mort inattendue du nourrisson" (MIN) a été introduit pour englober un spectre plus large de décès infantiles inexpliqués.
Mort Subite du Nourrisson (MSN)
La mort subite du nourrisson est définie comme « un décès inexpliqué d’un enfant de moins d’1 an, qui reste inexpliqué après des investigations postmortem comprenant une autopsie complète et une revue complète des circonstances du décès et de l’histoire clinique ». Cette définition, établie en 2004 par Krous et Beckwith, est toujours une référence et figure dans la Classification internationale des maladies de l’OMS.
Mort Inattendue du Nourrisson (MIN)
En 2000, Flemming et Blair ont introduit le concept de MIN pour élargir l’étude des cas de MSN et permettre une meilleure investigation des causes de décès. La MIN est définie comme « tout décès survenu brutalement chez un nourrisson que rien dans ses antécédents ne laissait prévoir ». La MIN, incluant la MSN, survient le plus souvent durant le sommeil chez des bébés apparemment en bonne santé. Ce n’est qu’après une exploration post-mortem approfondie, incluant une autopsie, qu’une mort inattendue peut être classée comme MSN, lorsque les investigations ne révèlent aucune explication médicale au décès.
Importance de la Distinction
Il est crucial de distinguer la MIN de la MSN. Certaines MIN sont requalifiées en MSN après l’autopsie lorsqu’aucune cause n’est identifiée. Cependant, de nombreuses MIN sont multifactorielles, ce qui les rend complexes à étudier et à comprendre.
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Historique et Évolution des Chiffres
Dans les années 1990, des études épidémiologiques ont mis en évidence un facteur de risque majeur : le couchage sur le ventre ou sur le côté. Les campagnes de prévention menées à partir de 1994 par l’association Naître et vivre et la Direction générale de la santé (DGS) en faveur du couchage sur le dos ont entraîné une baisse de 75 % des taux de mort subite du nourrisson.
L’enquête de l’Institut de veille sanitaire « Les morts inattendues des nourrissons de moins de 2 ans - Enquête nationale 2007-2009 » révèle que le nombre de décès inexpliqués est passé de 1 000 par an au début des années 1990 à 240 décès chaque année. En 2008, 244 cas avaient été enregistrés, dont 145 chez des garçons et 99 chez des filles (sex-ratio de 1,45). En 2005, les MSN représentaient 23,5 % des décès survenus entre 1 mois et 1 an de vie.
Malgré ces avancées, la MIN reste la principale cause de décès chez les nourrissons de 1 mois à 1 an, en France et dans les pays développés. Selon le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc), depuis 2010, le taux de MSN en France se situe autour de 0,30 pour 1 000 naissances vivantes, et celui des MIN est évalué à 0,42. Ces taux représentent environ 250 à 450 décès chaque année.
Des disparités inter-régionales ont été identifiées, et le CépiDc recommandait en 2008 de renforcer les actions de prévention dans les régions Nord-Pas-de-Calais, Limousin et Poitou-Charentes. L’enquête nationale 2007-2009, réalisée dans 17 départements, a recensé 281 morts inattendues de nourrissons, dont 220 survenues chez des bébés de moins de 1 an. Les résultats confirment la prédominance de garçons (143 garçons et 77 filles, soit un sex-ratio de 1,86), un âge critique de 3 mois et un pic en hiver. Dans un tiers des cas, les examens ont permis d’expliquer la cause du décès : infection (36 %), accidents de couchage (25 %), inhalation massive de lait (17 %), cardiomyopathies et maladies métaboliques (13 %). Les deux tiers des cas restaient inexpliqués (MSN).
Facteurs de Risque et Mesures de Prévention
Les facteurs de risque externes jouent un rôle déterminant dans le décès des bébés de moins de 1 an. Les mesures de prévention suivantes sont essentielles :
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Position de Couchage
- Coucher le bébé sur le dos pour la nuit et la sieste. Éviter la position latérale car l’enfant risque de se retourner sur le ventre. Le nombre de MSN a diminué partout où cette consigne a été respectée. Si l’enfant se tourne lui-même sur le ventre à un âge où le risque de MSN est plus faible, il n’est plus nécessaire de le forcer à dormir sur le dos. En cas de reflux gastro-œsophagien ou de malformation des voies respiratoires, consulter un médecin pour connaître la position de couchage appropriée.
- Éviter le couchage ventral (sur le ventre) : Il a été dénoncé comme facteur de risque majeur depuis plus de 30 ans. Pendant son sommeil, le nourrisson ne peut contrôler son homéostasie, c'est-à-dire sa capacité à conserver son équilibre de fonctionnement. Le couchage ventral diminue les possibilités d’échanges thermiques, créant ainsi les conditions d’une ascension de la température corporelle.
Aménagement du Lit
- Choisir un matelas ferme et plat aux dimensions du lit, avec un drap ajusté.
- Éviter oreiller, édredon et coussins.
- Éviter les couvertures et les couettes.
- Utiliser une « turbulette » ou une « gigoteuse » pour laisser le nourrisson respirer et prévenir un étouffement accidentel. Une turbulette est un petit sac de couchage retenu aux épaules par des bretelles.
- N’utiliser des tours de lit que s’ils sont fermes, aux dimensions du lit et fins.
- Ne rien mettre autour du cou du bébé, ni bijoux, ni accroche tétine.
- Éviter le cale-bébé, car il n’empêche pas les retournements et le nourrisson peut se retrouver piégé.
- Sortir les jouets et les peluches du berceau.
Environnement
- Éviter de fumer pendant la grossesse ou en présence du bébé. Le tabac est un facteur de risque démontré. L'intoxication tabagique in utero se poursuit par un tabagisme passif du nourrisson et peut être associée à d'autres prises de toxiques ou à une polymédication. Ce risque est d’autant plus fort que la mère a fumé pendant toute la grossesse. Il diminue lorsque l’arrêt du tabac intervient tôt en cours de la grossesse.
- Placer l’enfant seul dans son lit.
- Faire chambre commune avec le bébé. La Société canadienne de pédiatrie recommande que les parents gardent la couchette de leur bébé dans leur chambre durant ses 6 premiers mois.
- Ne pas faire dormir le bébé avec un adulte, sur un fauteuil ou un canapé (le cododo, sommeil partagé, ou co-sleeping, est déconseillé).
- Prévoir une température de la chambre entre 18 et 20 degrés.
- Éviter l’hyperthermie : Le risque d’hyperthermie chez le nourrisson est bien connu des professionnels, mais reste méconnu de beaucoup de parents. Ce risque est majoré lorsque le nourrisson est couché en DV et encore plus quand il est trop couvert ou près d’une source de chaleur.
Autres Recommandations
- Proposer une tétine au moment du coucher mais sans forcer l’enfant. Une méta-analyse a conduit les États-Unis à recommander l’utilisation de la tétine pour tous les épisodes de sommeil de nourrisson.
- Allaiter : L’allaitement maternel est un facteur protecteur. De plus en plus d’études ont constaté que l’allaitement pendant au moins 2 mois abaissait le risque de MSIN. L’allaitement n’a pas besoin d’être exclusif pour conférer cette protection à condition qu’il dure au moins deux mois.
- Vacciner : Les vaccinations sont reconnues comme des facteurs protecteurs.
Facteurs de Risque Supplémentaires
Outre les facteurs environnementaux, d'autres éléments peuvent augmenter le risque de MIN :
- Facteurs socio-économiques: La MIN semble plus fréquente lorsque les conditions socio-économiques de la famille sont défavorables.
- Apnées obstructives: Elles sont connues lors des anomalies malformatives de la filière laryngo-pharyngée (syndrome de Pierre-Robin, laryngomalacie, rétrécissement des voies aériennes supérieures) ou lors des problèmes infectieux (laryngite, rhinite, épiglottite).
- Reflux gastro-œsophagien: Le reflux gastro-œsophagien peut être cause d’une inhalation alimentaire massive. Ces reflux se compliquent aussi de malaise et de perte de connaissance.
- Troubles du rythme cardiaque: Les troubles du rythme (tachycardie supra ventriculaire ou jonctionnelle, bloc auriculo-ventriculaire) doivent être dépistés dès la période néonatale.
- Anomalies héréditaires du métabolisme: Des anomalies héréditaires du métabolisme de l’oxydation des acides gras ont été documentées.
- Retard de maturation ou anomalie du contrôle cardio-respiratoire: L’incidence d'un retard de maturation et/ou d'une anomalie du contrôle cardio-respiratoire est évoquée dans la MIN.
- Facteurs périnataux: L’hypotrophie, une altération de la maturation du contrôle des fonctions vitales (respiratoire, cardiaque, fonctions neurovégétatives, immunité…) très variable selon les sujets et la prématurité.
Prise en Charge et Suivi
Centres de Référence de la Mort Inattendue du Nourrisson (CRMIN)
Reconnaissant le syndrome de MIN comme un problème de santé publique, la circulaire ministérielle du 14 mars 1986 a instauré la création de 30 centres de référence (CR). Rebaptisés « centres de référence de la mort inattendue du nourrisson (CRMIN) », ils ont pour mission principale de prendre en charge les enfants décédés de MIN et de réaliser les investigations diagnostiques nécessaires afin d’établir la cause du décès. Les centres sont implantés dans 37 centres hospitaliers universitaires régionaux (CHUR).
Observatoire National Français des MIN (OMIN)
L’Association nationale des centres référents de la mort inattendue du nourrisson (ANCReMIN), en collaboration avec le CHU de Nantes, a mis en place, en mai 2015, un Observatoire national français des MIN (OMIN) regroupant les CRMIN répartis sur la totalité du territoire français.
Accompagnement Psychologique
Un psychologue ou un psychanalyste est intégré dans l’équipe des centres de référence pour aider les parents, et parfois les frères et sœurs, à surmonter l’épreuve du décès. Les centres de référence MIN ont également la mission d’aider les parents après le décès de l’enfant et de les accompagner lors des grossesses suivantes. Les parents reçoivent alors une aide psychologique et un suivi de qualité en termes de sécurité médicale afin d’accueillir le bébé dans les meilleures conditions.
Cadre Légal
L’article 79 de la loi 2016-1827 du 23 décembre 2016, relative au transport de l’enfant décédé de MIN, autorise le transport médicalisé de l’enfant décédé, en vue de prélèvements à visée diagnostique et scientifique, et le transport de ses représentants légaux en vue d’une prise en charge adaptée.
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